CP eftirfylgni

CPEF - Eftirfylgni með börnum með CP eða svipuð einkenni

Þjálfarar Æfingastöðvarinnar bjóða nú skjólstæðingum sínum með CP og CP lík einkenni að taka þátt í CP eftirfylgni (CPEF). CPEF er þýtt og staðfært sænskt eftirfylgnikerfi CPUP (CP Uppföljning) sem  notað er í Svíþjóð, Noregi, Danmörku og víðar til að fylgjast með heilsu og færni einstaklinga með CP.

Með CPEF skoðun getur fagfólk fylgst með þróun hjá hverju barni og komið auga á varúðarmerki. Niðurstaða skoðunarinnar hefur áhrif á val þjálfara á meðferð hverju sinni. Þátttaka í CPEF er valfrjáls og hægt er að hætta þátttöku hvenær sem er.

Tilgangur með CP eftirfylgni er að auka lífsgæði einstaklinga með CP með því að:

• bjóða upp á kerfisbundna og fyrirfram ákveðna eftirfylgni með færni og heilsu
• samræma eftirlit og meðferð
• auka fagþekkingu og samvinnu á milli fagstétta sem sinna einstaklingum með CP.
• auka þekkingu á einkennum einstaklinga með CP
• meta áhrif af mismunandi meðferðum iðju-, og sjúkraþjálfara, hjálpartækja, lyfjameðferða og annarra læknisaðgerða.
• koma í veg fyrir alvarlegar liðkreppur eða mjaðmaliðlos með fyrirbyggjandi aðgerðum  og stuðla að því að börnin nái sem mestri mögulegri færni.
• fá heildarmynd af hreyfifærni og áhrifum hreyfiskerðingar á færni við dagleg viðfangsefni.

Framkvæmd:

CP eftirfylgnin á Æfingastöðinni fer þannig fram að sjúkra- og iðjuþjálfi barnsins skoða, meta og skrá hreyfanleika, færni og meðferð barnsins einu sinni til tvisvar á ári fram að sex ára aldri. Eftir það og fram á fullorðinsár fer matið fram einu sinni á ári. Bæklunarlæknir er hluti af skoðunarteyminu og tekur ákvörðun um hvort og hversu oft þurfi að taka röntgenmyndir af baki og mjöðmum. Ákvörðun byggir á fyrri athugunum og skýrslu þjálfara. Oftast er mælt með að taka röntgenmynd af mjöðmum  árlega frá 2ja ára aldri og röntgenmynd af baki af eldri börnum og ungmennum sem hafa þróað með sér hryggskekkju. Barnataugalæknir skoðar einstaklinginn a.m.k. einu sinni fyrir 18 ára aldur í tengslum við CP eftirfylgnina.

Mat iðjuþjálfa:  Fínhreyfifærni er flokkuð út frá MACS fínhreyfifærniflokkun (Manual Ability Classification System) barna með CP. Staða úlnliðs og þumals er skoðuð sérstaklega. Liðferlar í efri útlimum eru mældir og vöðvaspenna metin. Iðjuþjálfi skráir einnig þá meðferð sem barnið fær sem er ætlað að bæta fínhreyfifærni og hvort barnið noti spelkur eða hjálpartæki í þeim tilgangi. Iðjuþjálfi skráir málþroska og tjáningu samkvæmt CFCS (Communication Function Classification System). Niðurstöður úr stöðluðum prófum sem hafa verið tekin  eru einnig skráð í mat iðjuþjálfa.

Mat  sjúkraþjálfara:  Grófhreyfifærni er flokkuð  samkvæmt Grófhreyfifærniflokkun barna með CP. Liðferlar í neðri útlimum eru mældir og vöðvaspenna metin. Sjúkraþjálfari skráir einnig þá meðferð sem barnið fær á mismunandi víddum alþjóðlegu færniflokkunarinnar (ICF; International Classification of Function)  sem er ætlað að bæta grófhreyfifærni og hvort barnið noti spelkur eða hjálpartæki í þeim tilgangi. Auk þess er skráð þátttaka einstaklingsins í íþróttum og frístundastarfsemi. Niðurstöður úr stöðluðum prófum sem hafa verið tekin  eru einnig skráð í mat sjúkraþjálfarans.

Mat  barnataugalæknis: Skráir sjúkdómsgreiningu samkvæmt staðsetningu líkamlegra einkenna og tímasetning á hvenær skaðinn hefur hugsanlega átt sér stað. Meðgöngulengd og fæðingarþyngd er skráð ásamt almennri skoðun og sjúkrasögu. Skráðar eru niðurstöður rannsókna sem gerðar hafa verið m.a. á vitsmunaþroska, sjón- og heyrn, málskilningi og málþroska. Spurt er um næringu og hugsanleg vandamál frá meltingarvegi  og meðhöndlun þar að lútandi. Niðurstöður frá rannsóknum á heila, hafi þær verið gerðar, eru skráðar í staðlað skjal. Flog, einkenni þeirra og saga, svefnvenjur og aðrir sjúkdómar eru einnig skráðir  af  barnalækni.

Mat bæklunarskurðlæknis:  Bæklunarlæknir skoðar mjaðmir og hrygg barnanna og metur þörf fyrir röntgen myndatöku með hliðsjón af klíniskri skoðun sjúkraþjálfara. Röntgenmyndir eru teknar  á fyrirfram staðlaðan hátt og túlkar bæklunarlæknir  þær samkvæmt samræmdu mati í CPEF.  Hann setur af stað viðeigandi meðferð ef þörf er á.

Varðveisla upplýsinga

Upplýsingar eru skráðar í gagnagrunn sem varðveittur er með öðrum aðgangslæstum gögnum um hvern einstakling á Æfingastöðinni. Þær eru  síðan kóðaðar og skráðar í miðlægan norrænan gagnagrunn. Gagnagrunnur þessi er hýstur af stofnun sem kallast NKO (Nationellt kompetenscentrum för rörelsesorganens sjukdomar) www.kvalitetsregister.se

Farið er eftir gildandi reglum Persónuverndar um varðveislu heilbrigðisupplýsinga.  Samkvæmt þeim verða upplýsingar ekki persónurekjanlegar þegar þær eru teknar saman í opinberum skýrslum. Hægt er að biðja um að upplýsingar sem aflað er við eftirlitið verði ekki skráðar í miðlægan gagnagrunn án þess að það hafi áhrif á meðferðina sem einstaklingurinn fær í tengslum við CPEF eftirfylgnina.

Leiðbeiningar við skráningu og eyðublöð vegna CPEF

CPEF leiðbeiningar við skráningu sjúkraþjálfara - börn (mars 2021)

CPEF skráning sjúkraþjálfara börn (2021)

CPEF leiðbeininga við skráningu iðjuþjálfa börn (2021)

CPEF skráning iðjuþjálfa börn (2021)

CPEF skráning fullorðnir (2021)